Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счет внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства

Населенный пункт: Санкт-Петербург
Проектное направление: Социальное служение
Статус: Победитель
Номер проекта: 19-1-018448

Организация

Полное название организации: АВТОНОМНАЯ НЕКОММЕРЧЕСКАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ "ДЕТСКИЙ ХОСПИС"
Сайт организации: http://www.детскийхоспис.рф

Обоснование актуальности

Паллиативная помощь детям в России является одним из самых динамично развивающихся направлений социальной сферы. Экспертная оценка потребности детского населения России в паллиативной помощи, по разным оценкам, составляет от 40 000 до 200 000 детей.

Несмотря на общественный запрос на решение проблем семей с тяжелобольными детьми; законодательные изменения в этой сфере; внимание Президента к данной проблематике, дети с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями в большинстве регионов не имеют доступа к услугам качественной паллиативной помощи.

Паллиативная помощь неразрывно связана с темой прав ребенка и с вопросами доступности и качества оказания паллиативной медицинской помощи в нашей стране.

Вопрос доступности паллиативной помощи лежит в плоскости создание и оснащение детских хосписов и выездных служб паллиативной помощи, и Президент РФ объявил о ежегодном выделении средств для решения этой задачи.

Данный проект направлен на решение вопроса обеспечения качества паллиативной медицинской помощи детям.

Качество паллиативной помощи определяется междисциплинарностью помощи и семейно-ориентированным подходом, что включает в себя качественное оказание медицинской помощи, психологической поддержки, социальной и духовной помощи, а также сопровождение не только тяжелобольного ребенка, но и его семьи, в том числе после смерти ребенка.

Несмотря на то, что понятие паллиативной помощи включает в себя не только медицинскую помощь, но и немедицинские компоненты, оценка качества паллиативной помощи сейчас по-прежнему сводится к медицинским услугам. Существующие механизмы мониторинга (мониторинг, проводимый Минздравом, отчетность учреждений) ориентированы преимущественно на количественные показатели, принятые в системе здравоохранения; не затрагивают тему мультидисциплинарности и не учитывают вопросов качества этой помощи.

Паллиативная помощь детям оказывается государственными учреждениями, общественными организациями включает в себя вопросы медицины, соцзащиты и другие. Поэтому мониторинг качества паллиативной помощи является надведомственной задачей.

Институт Уполномоченных по правам ребенка, представленный в каждом регионе, является надведомственной силой, способной обеспечить мониторинг в сфере оказания паллиативной помощи детям, провести объективную оценку качества, избегая узковедомственного подхода.

Информация о проекте

Проект направлен на повышение качества паллиативной помощи детям за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка.

Целевой аудиторией проекта являются тяжелобольные дети и семьи, столкнувшиеся с неизлечимым заболеванием своего ребенка.

Идея проекта состоит во внедрении системы мониторинга качества паллиативной медицинской помощи в практику Уполномоченных по правам ребенка.

Понятие паллиативной помощи включает в себя не только медицинскую помощь и немедицинские компоненты, но в настоящее время оценка качества паллиативной помощи сводится к медицинским услугам.

Существующие механизмы мониторинга ориентированы преимущественно на количественные показатели, принятые в системе здравоохранения; не затрагивают тему мультидисциплинарности и не учитывают вопросов качества этой помощи.

Проект устраняет этот пробел и обеспечит независимую оценку качества системы паллиативной медицинской помощи во всех регионах России. Разработанные по итогам мониторинга предложения заложат основу для совершенствования системы паллиативной помощи, ускорят разработку новых межведомственных подходов в оказании паллиативной помощи на федеральном и региональном уровне.

Наряду с разработкой и внедрением независимой системы оценка качества паллиативной помощи детям, проект решает задачи повышение уровня компетенции региональных Уполномоченных по правам ребенка по теме паллиативной помощи, продвижения темы помощи тяжелобольным детям и их семьям в СМИ, и в конечном итоге - разработки на федеральном уровне единых подходов и политики развития системы паллиативной медицинской помощи детям в России.

Проектная деятельность охватит все регионы России и включает в себя ежегодный мониторинг паллиативной помощи по единой методике во всех регионах, серию межведомственных мероприятий по различным аспектам паллиативной помощи детям, а также разработку учебного курса для УПР по паллиативной помощи и подготовку информационно-методических материалов.

Итогом проекта станет внедрение системы независимого мониторинга паллиативной помощи детям, повышение уровня межведомственного взаимодействия, изменение практики оказания помощи тяжелобольным детям за счет включения в систему оценки качества критерия комплексности и сопровождения всей семьи.

Преодоление cтигматизации и стереотипов в отношении неизлечимо больных детей и повышение информированности общества о принципах паллиативного подхода станет результатом участия СМИ в мероприятиях проекта.

Косвенным результатом станет снижение социальной напряженности в обществе, связанной с проблемами неизлечимых больных.

Объединение опыта первого в России Детского хосписа и ресурсов Уполномоченного по правам ребенка позволит предложить решения по повышению качества помощи детям и обеспечить координацию действий различных учреждений и ведомств по созданию эффективной и качественной системы паллиативной помощи детям в каждом регионе