Руководитель проекта: Барданова Екатерина Александровна
На данный момент служба помощи людям, живущим с БАС, созданная ГАООРДИ в 2016 г., является единственной службой в Санкт-Петербурге оказывающей помощь больным БАС и из близким.Боковой амиотрофический склероз - неизлечимое заболевание, после постановки диагноза больной БАС угасает в течение нескольких лет или даже месяцев. Только 7% больных с БАС живут более 5 лет.
Осознавая всю тяжесть своего заболевания, больные впадают в депрессию, перестают интересоваться внешним миром. Столкнувшись с тяжелыми испытаниями, люди задаются вопросами - за что, почему, как реагировать и в этой ситуации невероятно важной является духовная поддержка.
Члены семей больных и их дети находятся в очень тяжелой ситуации, вынужденные ухаживать за близким человеком, состояние которого постоянно ухудшается. В ситуации, когда болеет близкий человек страшно то, что ты не можешь ему помочь. Не умеешь, не знаешь как, боишься. Важно, чтобы рядом в такой момент был кто-то, кто подскажет, поможет, и, главное, научит. В таких семьях возникает множество сложных проблем - медицинских, экономических, психологических, проблем ухода,проблем приобретения специального оборудования, социальных проблем, связанных с изменением привычного уклада семьи.
Всесторонняя и своевременно
оказанная помощь позволяет обеспечить больному и его семье максимально
возможное качество жизни в последние годы и месяцы, позволяет помочь
человеку уйти из жизни достойно, а также поддержать родных больного в
тяжелый период.
Проект направлен на сохранение качества жизни больных Боковым амиотрофическим склерозом и оказание им духовной поддержки на всех этапах развития болезни.
В рамках нового проекта кроме визитов священника на дом к пациентам с БАС, которые не выходят из дома по состоянию здоровья, коллективных молебнов, и посещений храмов, планируются также ежемесячные ресурсные конференции для пациентов и их родственников, где за один день можно получить консультации разных специалистов, и поговорить со священником; школы ухода для родственников, на которой слушатели будут обучаться навыкам ухода за больными БАС, а также предоставление кратковременной "передышки" (услуга сиделки) для родственников больных БАС, находящихся в наиболее тяжелом состоянии.
Ожидаемые результаты: не менее 100 человек из числа пациентов
с БАС и их родственников получат духовную поддержку и всестороннюю
социально-медицинскую и психологическую помощь.