Закрыть [X]
Забыли свой пароль?
Войти     
Войти как пользователь
Вы можете войти на сайт, если вы зарегистрированы на одном из этих сервисов:

"Цени каждый миг: всесторонняя поддержка людей с БАС и их близких"

Населенный пункт: Санкт-Петербург
Проектное направление: Социальное служение
Статус: Победитель
Номер проекта: 1801504

Организация

Полное название организации: САНКТ-ПЕТЕРБУРГСКАЯ АССОЦИАЦИЯ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОБЪЕДИНЕНИЙ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ "ГАООРДИ"

Руководитель проекта: Барданова Екатерина Александровна

Обоснование актуальности

На данный момент служба помощи людям, живущим с БАС, созданная ГАООРДИ в 2016 г., является единственной службой в Санкт-Петербурге оказывающей помощь больным БАС и из близким.Боковой амиотрофический склероз - неизлечимое заболевание, после постановки диагноза больной БАС угасает в течение нескольких лет или даже месяцев. Только 7% больных с БАС живут более 5 лет.

Осознавая всю тяжесть своего заболевания, больные впадают в депрессию, перестают интересоваться внешним миром. Столкнувшись с тяжелыми испытаниями, люди задаются вопросами - за что, почему, как реагировать и в этой ситуации невероятно важной является духовная поддержка.

Члены семей больных и их дети находятся в очень тяжелой ситуации, вынужденные ухаживать за близким человеком, состояние которого постоянно ухудшается. В ситуации, когда болеет близкий человек страшно то, что ты не можешь ему помочь. Не умеешь, не знаешь как, боишься. Важно, чтобы рядом в такой момент был кто-то, кто подскажет, поможет, и, главное, научит. В таких семьях возникает множество сложных проблем - медицинских, экономических, психологических, проблем ухода,проблем приобретения специального оборудования, социальных проблем, связанных с изменением привычного уклада семьи.

Всесторонняя и своевременно оказанная помощь позволяет обеспечить больному и его семье максимально возможное качество жизни в последние годы и месяцы, позволяет помочь человеку уйти из жизни достойно, а также поддержать родных больного в тяжелый период.

Информация о проекте

Проект направлен на сохранение качества жизни больных Боковым амиотрофическим склерозом и оказание им духовной поддержки на всех этапах развития болезни.

В рамках нового проекта кроме визитов священника на дом к пациентам с БАС, которые не выходят из дома по состоянию здоровья, коллективных молебнов, и посещений храмов, планируются также ежемесячные ресурсные конференции для пациентов и их родственников, где за один день можно получить консультации разных специалистов, и поговорить со священником; школы ухода для родственников, на которой слушатели будут обучаться навыкам ухода за больными БАС, а также предоставление кратковременной "передышки" (услуга сиделки) для родственников больных БАС, находящихся в наиболее тяжелом состоянии.

Ожидаемые результаты: не менее 100 человек из числа пациентов с БАС и их родственников получат духовную поддержку и всестороннюю социально-медицинскую и психологическую помощь.